Die Stiftung wurde 2015 gegründet um Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die an einer Cystinose erkrankt sind, zu unterstützen.

Menschen mit Cystinose haben bisher wenig Fürsprecher. Unsere Motivation ist es, dies zu ändern.

Webtalk zum Thema „ADHS und Cystinose. Gleich oder anders?: Fragen zu therapeutischen Optionen“
mehr
Webtalk zum Thema „Covid-Impfungen bei Nierenerkrankungen“ am 26.10.2022
mehr
Webtalk zu IMPACT am 11.11.2022

Im November stellt Christian Köppl die ersten Ergebnisse zur IMPACT-Studie vor.

mehr
Leitlinienprojekt: SELECT – S3 Guideline für Cystinose

Unser Leitlinienantrag hat vom Innovationsfonds eine Zusage erhalten. Das Projekt startet am 1.10.2022 und dauert zwei Jahre (bis 30.9.2024).

mehr
03.06.2022 Webtalk „Von A wie Appetit bis Z wie Zitrone: Essen und trinken bei Cystinose“

Am 03.06.2022 von 16:00 bis 17:30 Uhr informiert Judith Erler rund um das Thema Ernährung bei Cystinose.

mehr
Leitlinienantrag beim Innovationsfonds eingereicht

Anfang September haben wir einen Projektantrag zur Erstellung einer S3-Leitlinie für Cystinose beim Innovationsfonds eingereicht.

mehr
Aufzeichnungen der Webtalk-Reihe

Hier finden Sie die Aufzeichnungen von den Webtalks vom 11.06. sowie vom 25.06.2021.

mehr
Cystinose und gesunder Knochen – geht das?

Sehen Sie sich den Online Vortrag von Professor Dr. Dieter Haffner zum Thema „Cystinose und gesunder Knochen – geht das?“ an.

mehr
Früherkennung bei Neugeborenen mit Cystinose

Beitrag des Bayerischen Rundfunks: Vorteile einer Früherkennung

mehr

SAVE: Formular zur Dokumentation der Augenuntersuchung

mehr

Update Genscreening Projekt

mehr

Update zum Projekt SAVE

mehr

Cystinose- Sprechstunde

mehr

Neugeborenen- screening

mehr

Spenden

mehr

„Das spezialisierte Versorgungsangebot in der interdisziplinären Cystinose-Sprechstunde für Kinder und Erwachsene ist deutschlandweit einmalig – Bayern setzt auf dieses Kompetenzzentrum.“

Melanie Huml
Staatsministerin für Gesundheit und Pflege
Schirmherrin der Cystinose-Stiftung

Für mich persönlich ist das Engagement in der Cystinose-Stiftung ein großes Anliegen. Als Sportler versuche ich die betroffenen Kinder mit meiner Erfahrung zu unterstützen.

Alexander Huber
Profibergsteiger und Extremkletterer

Pionierarbeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Behinderungen ist essentiell in einer modernen Gesellschaft und für mein Leben sinnstiftend.

Alois Glück
Politiker und ehemaliger
Landtagsabgeordneter
sowie Landtagspräsident
im Bayerischen Landtag