Leitlinienantrag beim Innovationsfonds eingereicht

Anfang September haben wir einen Projektantrag zur Erstellung einer S3-Leitlinie für Cystinose beim Innovationsfonds eingereicht. Erstmals soll eine S3-Leitlinie erarbeitet werden mit dem Ziel der Verbesserung und Vereinheitlichung von Diagnostik, Therapie und Prävention durch evidenzbasierte Empfehlungen für alle Altersgruppen für den ambulanten und stationären Bereich. Bisher sind lediglich englischsprachige Konsensus Empfehlungen, jedoch keine evidenzbasierten Leitlinien verfügbar. Aufgrund der Multiorganbeteiligung und den komplexen Auswirkungen auf die Lebensqualität der Patienten wird die Leitlinie interdisziplinär unter Einbindung der Selbsthilfen erstellt werden. Neben den deutschen Fachgesellschaften werden auch internationale Behandler und Fachgesellschaften einbezogen. Mit einer Förderentscheidung ist erst im 2. Quartal 2022 zu rechnen.