Veranstaltungen und Kongresse

  Veranstaltungen und Kongresse     2018 – Ärztliche Fortbildung „Cystinosis in adult patients – an update“ am 9. Juni 2018 in Frankfurt/Main:  In dieser Veranstaltung liegt der Schwerpunkt auf der Behandlung von erwachsenen Patienten mit Cystinose. Die kosten freie Veranstaltung richtet sich vor allem an Nephrologen und Augenärzte. Mehr Informationen 2016 – Knochenmeeting: 2016 wurde ein weiteres internationales Meeting veranstaltet mit dem Ziel die Knochenbeteiligung, die bei dieser Erkrankung besteht, besser zu verstehen. 2015 – Augenmeeting: 2015 wurde ein internationales Augenmeeting veranstaltet mit dem Ziel die augenärztliche Versorgung der Patienten zu verbessern. Faltblatt zum Symposium als PDF-Datei  

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Soziale Projekte

Sommerfreizeiten
Seit 2015 finden Sommerfreizeiten für betroffene Kinder am Irmengardhof in Gstadt am Chiemsee statt.

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IMPACT

  Der Zustand der Muskulatur ist wichtig für den Krankheitsverlauf bei Patienten mit Cystinose. Regelmäßige Bewegung baut Muskulatur auf und kann die Lebenserwartung und Lebensqualität positiv beeinflussen. IMPACT soll zeigen, ob ein regelmäßiges Training mit Vibrationsplatten die Muskelkraft bei Cystinose-Patienten steigern kann. So sollen schwerwiegende medizinische Interventionen langfristig vermieden und die Lebensqualität verbessert werden. Denn bei Patienten mit Cystinose nimmt die Muskulatur im Krankheitsverlauf ab. Das betrifft mittelfristig auch die Schluck- und Atemmuskulatur. Es gibt Hinweise, dass körperliches Training das verhindern kann. Doch oft fällt es den Patienten schwer, regelmäßigen Sport zu treiben da sie durch ihre Erkrankung bereits zeitlich…

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