Aktivitäten

Für unsere Webtalk-Reihe, bei denen die Behandler ihre Studienprojekte Ihnen als Betroffene und Familienangehörige vorstellen, gibt es zwei neue Termine.

Sehen Sie sich den Online Vortrag von Professor Dr. Dieter Haffner zum Thema „Cystinose und gesunder Knochen – geht das?“ […]

Sehen Sie sich einen Beitrag des Bayerischen Rundfunks über die Vorteile einer Früherkennung bei Cystinose.

Machbarkeitsstudie zum Neugeborenenscreening auf Cystinose erfolgreich

Formular zur Dokumentation der Augenuntersuchung jetzt online!

Fast 200.000 Neugeborene, von denen bei einem Kind eine Cystinose festgestellt wurde, sind bisher im Rahmen dieses Modellprojekts untersucht worden. […]

Die Cystinose-Stiftung hat mit weiteren Partnern ein telemedizinisches Konzept

Die Stiftung führte am 9. Juni 2018 eine Fortbildung zur Cystinose für Nephrologen und Augenärzte in Frankfurt / Main durch […]

Am Freitag den 15.12.2017 waren Frau PD Dr. Katharina Hohenfellner und Alexander Huber bei der Sternstunden Gala

Geplant ist, die wissenschaftliche Grundlage für ein Neugeborenenscreening auf Cystinose zu erarbeiten.