Aktivitäten

Update Neugeborenenscreening 2020

April 2020

Phase 1 der Machbarkeitsstudie zum Neugeborenenscreening auf Cystinose beendet (Aktuell April 2020) Als Ziel des Projekts sollte die methodische Grundlage […]

Update SAVE

Oktober 2019

Formular zur Dokumentation der Augenuntersuchung jetzt online!

Update Neugeborenenscreening

Mai 2019

Fast 200.000 Neugeborene, von denen bei einem Kind eine Zystinose festgestellt wurde, sind bisher im Rahmen dieses Modellprojekts untersucht worden. […]

Update SAVE

Mai 2019

Die Cystinose-Stiftung hat mit weiteren Partnern ein telemedizinisches Konzept

Cystinose-Fortbildung

Februar 2018

Die Stiftung führte am 9. Juni 2018 eine Fortbildung zur Cystinose für Nephrologen und Augenärzte in Frankfurt / Main durch […]

Sternstunden-Gala 2017

Dezember 2017

Am Freitag den 15.12.2017 waren Frau PD Dr. Katharina Hohenfellner und Alexander Huber bei der Sternstunden Gala

Neugeborenenscreening

Dezember 2017

Geplant ist, die wissenschaftliche Grundlage für ein Neugeborenenscreening auf Cystinose zu erarbeiten.

Knochenmeeting

Dezember 2016

Die Auswirkung der Erkrankung und der Therapie auf den Knochen ist nach wie vor ungeklärt, weshalb ein internationales

Cystinosefreizeit 2016

Juli 2016

Auch 2016 hat die Freizeit wieder am Irmgardhof der Björn Schulz Stiftung am Chiemsee stattgefunden.

Augenmeeting

Oktober 2015

Die infantile nephropathische Cystinose ist eine Multiorganerkrankung. Auch die Augen erkranken, mit Einlagerungen

Cystinosefreizeit 2015

August 2015

An der Freizeit 2015 haben 15 Kinder zwischen 7 und 16 Jahren teilgenommen. Das Programm hat sich