Aktivitäten

Angesichts eines weiteren anstehenden Corona-Herbstes konnten wir kurzfristig einen Webtalk zum Thema „Covid-Impfungen bei Nierenerkrankungen“ am 26.10.2022 von 19:00 – […]

Im November stellt Christian Köppl die ersten Ergebnisse zur IMPACT-Studie vor. Bei dieser Studie geht es darum, ob ein regelmäßiges […]

Unser Leitlinienantrag hat vom Innovationsfonds eine Zusage erhalten. Das Projekt startet am 1.10.2022 und dauert zwei Jahre (bis 30.9.2024). Mehr […]

Am 03.06.2022 von 16:00 – 17:30 Uhr informiert Judith Erler rund um das Thema Ernährung bei Cystinose. In ihrem Vortrag […]

Leider müssen wir die Vorträge im Rahmen unserer Webtalkreihe im November absagen. Neue Termine werden rechtzeitig auf unserer Homepage sowie […]

Anfang September haben wir einen Projektantrag zur Erstellung einer S3-Leitlinie für Cystinose beim Innovationsfonds eingereicht. Erstmals soll eine S3-Leitlinie erarbeitet […]

Hier finden Sie die Aufzeichnungen von den Vorträgen vom 11.06. sowie vom 25.06.2021.

Sehen Sie sich den Online Vortrag von Professor Dr. Dieter Haffner zum Thema „Cystinose und gesunder Knochen – geht das?“ […]

Sehen Sie sich einen Beitrag des Bayerischen Rundfunks über die Vorteile einer Früherkennung bei Cystinose.

Machbarkeitsstudie zum Neugeborenenscreening auf Cystinose erfolgreich

Formular zur Dokumentation der Augenuntersuchung jetzt online!

Fast 200.000 Neugeborene, von denen bei einem Kind eine Cystinose festgestellt wurde, sind bisher im Rahmen dieses Modellprojekts untersucht worden. […]

Die Cystinose-Stiftung hat mit weiteren Partnern ein telemedizinisches Konzept

Die Stiftung führte am 9. Juni 2018 eine Fortbildung zur Cystinose für Nephrologen und Augenärzte in Frankfurt / Main durch […]

Am Freitag den 15.12.2017 waren Frau PD Dr. Katharina Hohenfellner und Alexander Huber bei der Sternstunden Gala

Geplant ist, die wissenschaftliche Grundlage für ein Neugeborenenscreening auf Cystinose zu erarbeiten.