Die Stiftung führte am 9. Juni 2018 eine Fortbildung zur Cystinose für Nephrologen und Augenärzte in Frankfurt / Main durch
Am Freitag den 15.12.2017 waren Frau PD Dr. Katharina Hohenfellner und Alexander Huber bei der Sternstunden Gala
Geplant ist, die wissenschaftliche Grundlage für ein Neugeborenenscreening auf Cystinose zu erarbeiten.
Die Auswirkung der Erkrankung und der Therapie auf den Knochen ist nach wie vor ungeklärt, weshalb ein internationales
Auch 2016 hat die Freizeit wieder am Irmgardhof der Björn Schulz Stiftung am Chiemsee stattgefunden.
Die infantile nephropathische Cystinose ist eine Multiorganerkrankung. Auch die Augen erkranken, mit Einlagerungen
An der Freizeit 2015 haben 15 Kinder zwischen 7 und 16 Jahren teilgenommen. Das Programm hat sich
