Aktivitäten

ADHS und Cystinose – Gleich oder anders? am 22.09.2023
Juli 2023

Dr. Günter Steidle wird am 22.09.2023 von 16:00 – 17:30 Uhr zum Thema „ADHS und Cystinose – Gleich oder anders?“ […]

Webtalk „Covid-Impfungen bei Nierenerkrankungen“
Oktober 2022

Angesichts eines weiteren anstehenden Corona-Herbstes konnten wir kurzfristig einen Webtalk zum Thema „Covid-Impfungen bei Nierenerkrankungen“ am 26.10.2022 von 19:00 – […]

Webtalk zu IMPACT am 11.11.2022
September 2022

Im November stellt Christian Köppl die ersten Ergebnisse zur IMPACT-Studie vor. Bei dieser Studie geht es darum, ob ein regelmäßiges […]

Leitlinienprojekt: SELECT – S3 Guideline für Cystinose
September 2022

Unser Leitlinienantrag hat vom Innovationsfonds eine Zusage erhalten. Das Projekt startet am 1.10.2022 und dauert zwei Jahre (bis 30.9.2024). Mehr […]

SAVE the DATE: Neuer Termin für Webtalk im Juni
März 2022

Am 03.06.2022 von 16:00 – 17:30 Uhr informiert Judith Erler rund um das Thema Ernährung bei Cystinose. In ihrem Vortrag […]

Webtalk-Termine im November
November 2021

Leider müssen wir die Vorträge im Rahmen unserer Webtalkreihe im November absagen. Neue Termine werden rechtzeitig auf unserer Homepage sowie […]

Leitlinienantrag beim Innovationsfonds eingereicht
September 2021

Anfang September haben wir einen Projektantrag zur Erstellung einer S3-Leitlinie für Cystinose beim Innovationsfonds eingereicht. Erstmals soll eine S3-Leitlinie erarbeitet […]

Aufzeichnungen unserer Webtalk-Reihe
Mai 2021

Hier finden Sie die Aufzeichnungen von den Vorträgen vom 11.06. sowie vom 25.06.2021.

Cystinose und gesunder Knochen – geht das?
März 2021

Sehen Sie sich den Online Vortrag von Professor Dr. Dieter Haffner zum Thema „Cystinose und gesunder Knochen – geht das?“ […]

Früherkennung bei Neugeborenen mit Cystinose
Juli 2020

Sehen Sie sich einen Beitrag des Bayerischen Rundfunks über die Vorteile einer Früherkennung bei Cystinose.

Update Neugeborenenscreening 2020
April 2020

Machbarkeitsstudie zum Neugeborenenscreening auf Cystinose erfolgreich

Update SAVE
Oktober 2019

Formular zur Dokumentation der Augenuntersuchung jetzt online!

Update Neugeborenenscreening
Mai 2019

Fast 200.000 Neugeborene, von denen bei einem Kind eine Cystinose festgestellt wurde, sind bisher im Rahmen dieses Modellprojekts untersucht worden. […]

Update SAVE
Mai 2019

Die Cystinose-Stiftung hat mit weiteren Partnern ein telemedizinisches Konzept

Cystinose-Fortbildung
Februar 2018

Die Stiftung führte am 9. Juni 2018 eine Fortbildung zur Cystinose für Nephrologen und Augenärzte in Frankfurt / Main durch […]

Sternstunden-Gala 2017
Dezember 2017

Am Freitag den 15.12.2017 waren Frau PD Dr. Katharina Hohenfellner und Alexander Huber bei der Sternstunden Gala

Neugeborenenscreening
Dezember 2017

Geplant ist, die wissenschaftliche Grundlage für ein Neugeborenenscreening auf Cystinose zu erarbeiten.

Knochenmeeting
Dezember 2016

Die Auswirkung der Erkrankung und der Therapie auf den Knochen ist nach wie vor ungeklärt, weshalb ein internationales

Cystinosefreizeit 2016
Juli 2016

Auch 2016 hat die Freizeit wieder am Irmgardhof der Björn Schulz Stiftung am Chiemsee stattgefunden.

Augenmeeting
Oktober 2015

Die infantile nephropathische Cystinose ist eine Multiorganerkrankung. Auch die Augen erkranken, mit Einlagerungen

Cystinosefreizeit 2015
August 2015

An der Freizeit 2015 haben 15 Kinder zwischen 7 und 16 Jahren teilgenommen. Das Programm hat sich