Aktuelles

Update Neugeborenenscreening
Mai 2019

Im Rahmen dieses Modellprojektes konnten bisher fast 200.000 Neugeborene untersucht werden,

Update SAVE
Mai 2019

Die Cystinose-Stiftung hat mit weiteren Partnern ein telemedizinisches Konzept

Cystinose-Fortbildung
Februar 2018

Die Stiftung führte am 9. Juni 2018 eine Fortbildung zur Cystinose für Nephrologen und Augenärzte in Frankfurt / Main durch  

Sternstunden-Gala 2017
Dezember 2017

Am Freitag den 15.12.2017 waren Frau PD Dr. Katharina Hohenfellner und Alexander Huber bei der Sternstunden Gala

Neugeborenenscreening
Dezember 2017

Geplant ist, die wissenschaftliche Grundlage für ein Neugeborenenscreening auf Cystinose zu erarbeiten.

Knochenmeeting
Dezember 2016

Die Auswirkung der Erkrankung und der Therapie auf den Knochen ist nach wie vor ungeklärt, weshalb ein internationales

Cystinosefreizeit 2016
Juli 2016

Auch 2016 hat die Freizeit wieder am Irmgardhof der Björn Schulz Stiftung am Chiemsee stattgefunden.

Augenmeeting
Oktober 2015

Die infantile nephropathische Cystinose ist eine Multiorganerkrankung. Auch die Augen erkranken, mit Einlagerungen

Cystinosefreizeit 2015
August 2015

An der Freizeit 2015 haben 15 Kinder zwischen 7 und 16 Jahren teilgenommen. Das Programm hat sich