Hier finden Sie die Aufzeichnungen von den Vorträgen vom 11.06. sowie vom 25.06.2021.
Sehen Sie sich den Online Vortrag von Professor Dr. Dieter Haffner zum Thema „Cystinose und gesunder Knochen – geht das?“ […]
Sehen Sie sich einen Beitrag des Bayerischen Rundfunks über die Vorteile einer Früherkennung bei Cystinose.
Machbarkeitsstudie zum Neugeborenenscreening auf Cystinose erfolgreich
Formular zur Dokumentation der Augenuntersuchung jetzt online!
Fast 200.000 Neugeborene, von denen bei einem Kind eine Cystinose festgestellt wurde, sind bisher im Rahmen dieses Modellprojekts untersucht worden. […]
Die Cystinose-Stiftung hat mit weiteren Partnern ein telemedizinisches Konzept
Die Stiftung führte am 9. Juni 2018 eine Fortbildung zur Cystinose für Nephrologen und Augenärzte in Frankfurt / Main durch […]
Am Freitag den 15.12.2017 waren Frau PD Dr. Katharina Hohenfellner und Alexander Huber bei der Sternstunden Gala
Geplant ist, die wissenschaftliche Grundlage für ein Neugeborenenscreening auf Cystinose zu erarbeiten.
Die Auswirkung der Erkrankung und der Therapie auf den Knochen ist nach wie vor ungeklärt, weshalb ein internationales
Auch 2016 hat die Freizeit wieder am Irmgardhof der Björn Schulz Stiftung am Chiemsee stattgefunden.
Die infantile nephropathische Cystinose ist eine Multiorganerkrankung. Auch die Augen erkranken, mit Einlagerungen
An der Freizeit 2015 haben 15 Kinder zwischen 7 und 16 Jahren teilgenommen. Das Programm hat sich
