Projekt LITERACY – Gesundheitskompetenz bei Cystinose stärken

Mit LITERACY entwickelt die Cystinose Stiftung ein wissenschaftlich begleitetes, digitales Schulungsangebot für Menschen mit Cystinose und ihre Familien. Grundlage des Projekts ist eine umfassende Bedarfsanalyse mit Betroffenen verschiedener Altersgruppen sowie mit Eltern, aus der die zentralen Herausforderungen im Alltag mit Cystinose abgeleitet wurden.

Das daraus entstandene Angebot kombiniert Podcasts, Videos und interaktive Online‑Q&A‑Sessions. Thematisch reicht es von Diagnose und Therapie über Augen‑ und Muskelbeteiligung bis hin zu sensiblen Lebensbereichen wie Partnerschaft, Fertilität und Familienplanung. Medizinisches Wissen wird dabei mit alltagsnahen Erfahrungen und praktischen Tipps verknüpft.

Das Angebot richtet sich überwiegend an Jugendliche ab etwa 13 Jahren, erwachsene Betroffene sowie Eltern und Angehörige und steht sowohl auf Deutsch als auch auf Englisch zur Verfügung.

Ziel von LITERACY ist es, das Krankheitsverständnis, die Handlungssicherheit im Alltag und die Gesundheitskompetenz von Betroffenen und Angehörigen zu stärken. Nach Abschluss der Erprobung soll das Angebot frei zugänglich zur Verfügung stehen (Ende 2026).