QUALIFY – Entwicklung krankheitsspezifischer Lebensqualitäts-Fragebögen für Patient:innen verschiedener Altersgruppen und Sorgeberechtigte

Zur Erhebung der Lebensqualität stehen eine Reihe krankheitsunspezifischer, validierter Fragebögen zur Verfügung. Um die Lebensqualität der Betroffenen mit Cystinose und deren Sorgeberechtigter präziser messen zu können, entwickeln wir in Kooperation mit Psycholog:innen am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf alters- und krankheitsbezogene neue Erhebungsinstrumente. Dafür wurde zunächst eine Auswahl von Kategorien erstellt, die Lebensqualität beeinflussen können, und mit Betroffenen aus verschiedenen Kulturkreisen priorisiert. Die so entwickelten Fragebögen wurden dann in den verschiedenen Sprachen validiert. Eine Publikation des Projektes ist gerade in Vorbereitung.