IMPACT

Der Zustand der Muskulatur ist wichtig für den Krankheitsverlauf bei Patienten mit Cystinose. Regelmäßige Bewegung baut Muskulatur auf und kann die Lebenserwartung und Lebensqualität positiv beeinflussen.

IMPACT soll zeigen, ob ein regelmäßiges Training mit Vibrationsplatten die Muskelkraft bei Cystinose-Patienten steigern kann. So sollen schwerwiegende medizinische Interventionen langfristig vermieden und die Lebensqualität verbessert werden. Denn bei Patienten mit Cystinose nimmt die Muskulatur im Krankheitsverlauf ab. Das betrifft mittelfristig auch die Schluck- und Atemmuskulatur.
Es gibt Hinweise, dass körperliches Training das verhindern kann. Doch oft fällt es den Patienten schwer, regelmäßigen Sport zu treiben da sie durch ihre Erkrankung bereits zeitlich stark belastet sind (Medikamenteneinnahme, Nahrungsergänzung, Arztbesuche).Beim Trainingskonzept von IMPACT soll das Training zu Hause und die kurzen Trainingsdauern die Integration in den Alltag erleichtern.

Das wollen wir gemeinsam bewirken:

· Den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen

· Lebensqualität erhöhen

· Die Muskulatur aufbauen

· Bei erwiesenem Nutzen das Training als Kassenleistung etablieren

Der geplante Trainingsplan für die Patienten:
Der Trainingsplan enthält bis zu 10 kurze Trainingseinheiten pro Woche, die zu Hause ausgeführt werden können. Eine Trainingseinheit dauert ca. 10 Minuten und besteht aus vier einfachen Übungen.

Vor der Studie erhalten die Teilnehmer eine Schulung zum Trainingsplan und auch während der Trainingsphase eine regelmäßige Supervision.

Teilnehmer werden nach Studienbeginn zufällig der Interventions- oder Kontrollgruppe zugeteilt. Die Interventionsgruppe führt das Training auf den Galileo Vibrationsplatten aus, die kostenfrei bereitgestellt wird. Die Kontrollgruppe bekommt nach Abschluss der Messungen die Möglichkeit die Vibrationsplatten (ohne Kosten) zu verwenden.

Zeigt sich, dass die Patienten das Training in ihren Alltag integrieren können und davon profitieren, soll das Training allen Patienten mit Cystinose regelhaft angeboten werden.