Herr Prof. Helmut Hintner

Emeritus Direktor der Dermatologie Salzburg. Herr Prof. Hintner hat in Salzburg eine Einrichtung für Patienten mit „Schmetterlingserkrankung“ etabliert. Er beschäftigt sich unverändert mit der Verbesserung der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen und ist auch in Brüssel in den beratenden Gremien vom Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen tätig (NAMSE).

Frau PD Dr. Katharina Hohenfellner

Leiterin der Pädiatrischen Nephrologie an der Kinderklinik in Rosenheim. Gemeinsam mit der Selbsthilfe und Prof. Harms hat sie die interdisziplinäre Sprechstunde für diese Patienten etabliert und begleitet die Stiftung sowie die einzelnen Projekte inhaltlich.

Alexander Huber

Professioneller Bergsteiger. Er unterstützt die Stiftung mit seiner Person.

Frau Dr. Uta Nennstiel-Ratzel

Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Neugeborenen-Screening. Sie ist im Bayerischen Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit tätig und für Gesundheitsberichterstattung, Epidemiologie, Sozialmedizin, Kindergesundheit und für das Screeningzentrum zuständig.

Frau Ulrike Treikauskas

Frau Treikauskas hat ihre Facharztausbildung für Kinderheilkunde und beendet aktuell ihre Weiterbildung für Kindernephrologie. Sie ist ebenfalls in die Cystinose- Sprechstunde, sowie in die unterschiedlichen Projekte involviert.