Herr Alois Glück

Präsident des Zentralkomitees der deutschen Katholiken (2009-2015) Mitglied und Präsident des Bayerischen Landtages (1970-2008) Initiator und Vorsitzender des Netzwerkes Hospiz www.netzwerk-hospiz.de

Herr Prof. Erik Harms

Emeritus Direktor der Universitätskinderklinik Münster. Herr Prof. Harms hat sich über 40 Jahre mit Stoffwechselerkrankungen und im Besonderen mit der Cystinose beschäftigt. Er begleitet mit seinem Wissen und seiner klinischen Erfahrung die Cystinose-Sprechstunde und alle Projekte.

Herr Prof. Helmut Hintner

Emeritus Direktor der Dermatologie Salzburg. Herr Prof. Hintner hat in Salzburg eine Einrichtung für Patienten mit „Schmetterlingserkrankung“ etabliert. Er beschäftigt sich unverändert mit der Verbesserung der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen und ist auch in Brüssel in den beratenden Gremien vom Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen tätig (NAMSE).

Frau PD Dr. Katharina Hohenfellner

Leiterin der Pädiatrischen Nephrologie an der Kinderklinik in Rosenheim. Gemeinsam mit der Selbsthilfe und Prof. Harms hat sie die interdisziplinäre Sprechstunde für diese Patienten etabliert und begleitet die Stiftung sowie die einzelnen Projekte inhaltlich.

Alexander Huber

Professioneller Bergsteiger. Er unterstützt die Stiftung mit seiner Person.

Frau Dr. Uta Nennstiel-Ratzel

Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Neugeborenen-Screening. Sie ist im Bayerischen Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit tätig und für Gesundheitsberichterstattung, Epidemiologie, Sozialmedizin, Kindergesundheit und für das Screeningzentrum zuständig.

Frau Ulrike Treikauskas

Frau Treikauskas hat ihre Facharztausbildung für Kinderheilkunde und beendet aktuell ihre Weiterbildung für Kindernephrologie. Sie ist ebenfalls in die Cystinose- Sprechstunde, sowie in die unterschiedlichen Projekte involviert.