Leitlinienprojekt: SELECT – S3 Guideline für Cystinose
Unser Leitlinienantrag hat vom Innovationsfonds eine Zusage erhalten. Das Projekt startet am 1.10.2022 und dauert zwei Jahre (bis 30.9.2024). Im Rahmen dessen soll erstmals eine S3-Leitlinie für Cystinose erstellt werden. Ziel dieser Leitlinie ist, die Verbesserung und Vereinheitlichung von Diagnostik, Therapie und Prävention bei Cystinose-Patienten durch evidenzbasierte Empfehlungen für alle Altersgruppen für den ambulanten und stationären Bereich. Bisher sind lediglich englischsprachige Konsensus Empfehlungen, jedoch keine evidenzbasierten Leitlinien verfügbar. Aufgrund der Multiorganbeteiligung und der Seltenheit der Erkrankung werden neben der International Pediatric Nephrology Association (IPNA) sowie zahlreiche deutsche und internationale Behandler und Fachgesellschaften eingebunden werden, vor allem Vertreter der deutschen, europäischen und US-amerikanischen Selbsthilfe beteiligt sein. Die Evidenzaufbereitung wird von der Donau-Universität Krems übernehmen. Außerdem erhalten wir beratende Unterstützung von der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V.).
Gefördert durch den Innovationsfonds (Förderkennzeichen: 01VSF22003)
