LITERACY – Schulungsprogramm für Menschen mit Cystinose

Das Projekt LITERACY ist ein digitales Schulungsprogramm für Menschen mit Cystinose und ihre Familien. Es vermittelt verständlich aufbereitetes Wissen rund um die Erkrankung und unterstützt dabei, den Alltag sicherer zu gestalten. 

Eine Kombination aus Podcasts, Erklärvideos und interaktiven Q&A‑Sessions ermöglicht sowohl eigenständiges Lernen als auch den direkten Austausch mit Expertinnen und Experten. Die Inhalte des Programms decken ein breites Spektrum ab und basieren auf einer umfassenden Bedarfsanalyse unter Betroffenen und ihren Familien.  

Jetzt an der Evaluation der Inhalte teilnehmen 

Aktuell wird das Schulungsprogramm wissenschaftlich evaluiert. Dafür suchen wir Teilnehmerinnen und Teilnehmer, die die Inhalte ausprobieren und an begleitenden Befragungen teilnehmen. 

👉 Deine Teilnahme hilft dabei, das Angebot gezielt zu verbessern und langfristig allen Betroffenen zugänglich zu machen. 

So läuft die Teilnahme ab 

1. Basis Befragung zum Wissensstand und den Erwartungen vor dem Schulungsprogramm  

2. Schulungsprogramm nutzen: Im Juni und Juli flexibel und in Deinem eigenen Tempo 

• 6 Podcasts

• 3 Erklärvideos

• 3 Live Q&A-Sessions mit Expert:innen  

→ WICHTIG ⚠️: Den Zugang zu den Materialien erhältst Du am Ende der Basis Befragung. Das Passwort unbedingt notieren!  

3. Folgebefragung (Anfang August): Bewertung der Inhalte und Deine Erfahrungen 

4. Abschlussbefragung (Ende Oktober): abschließende Einschätzung 

Alle Angaben werden selbstverständlich anonym ausgewertet. Deine E-Mail-Adresse wird ausschließlich für den Versand der weiteren Fragebögen verwendet. 

Kontakt 

Bei Fragen wende Dich gerne an: kontakt@cystinose-stiftung.de