SAVE

Das Projekt „SAVE“ hat zum Ziel eine elektronische Fallakte zu etablieren, um die Kommunikation zwischen den behandelnden Ärzten und Therapeuten zu verbessern und Langzeitdaten für zukünftige Therapieanpassungen in standardisierter Form zu erfassen und auszuwerten.Die Notwendigkeit für eine solche Fallakte ergab sich aus der Tatsache, dass bis dato die Daten zu diesen Patienten nicht Behandler-übergreifend in strukturierter und auswertbarer Form erhoben werden konnten.

Die Cystinose ist eine Multiorganerkrankung, die eine interdisziplinäre Betreuung des Patienten erfordert. Dafür wurde 2012 die interdisziplinäre Cystinose Sprechstunde eingeführt: Im Rahmen dieser Sprechstunde werden ca. 90 Patienten regelmäßig betreut. Dies ist eine der größten Kohorten an Cystinose- Patienten in einheitlicher Betreuung weltweit. Mit einer elektronischen Fallakte wurde nun die Basis geschaffen, die Daten zu diesen Patienten effizient prospektiv in auswertbarer Form zu erfassen.

Die technische Struktur wurde dabei so gestaltet, dass diese durch Änderung der zugrundeliegenden Datenelemente, der Formulare oder anderer Oberflächeninhalte für jede seltene Erkrankung grundsätzlich individuell adaptierbar ist. Die Plattform SAVE wurde auf Basis der OSSE-Registersoftware erstellt und ist – wie auch OSSE – ein Open-Source-System.

Gefördert wurde das Projekt vom Bayerischen Gesundheitsministerium und dem Förderverein für das nierenkranke Kind (NIKI) e.V.