Update SAVE

Die Cystinose-Stiftung hat mit weiteren Partnern ein telemedizinisches Konzept zur Verbesserung des Therapiemanagements bei Patienten mit Cystinose im Juli 2017 initiiert. Das Projekt wurde vom Bayerischen Gesundheitsministerium bis zum 31.12.2018 gefördert.

Im Rahmen des Projektes wurde eine elektronische Fallakte für die Dokumentation des Krankheitsstatus der Patienten entwickelt. Dafür wurden für die vielen in die Behandlung involvierten Fachgruppen strukturierte Formulare erstellt z.B. für Nephrologie, Logopädie, Physiotherapie oder Ernährungsberatung.

Die Idee: Alle Daten zum Patienten, also klinische Daten, Blutwerte, Röntgen- und Ultraschallbefunde oder Laborwerte etc. werden in einer Akte gespeichert, so dass auch andere Behandler Zugriff auf die Daten haben – sofern der Patient damit einverstanden ist. Dadurch wird der Informationsfluss zwischen spezialisierten Zentren und wohnortnahen Behandlern optimiert. Bei Zustimmung des Patienten sollen die Daten auch pseudonymisiert exportiert und z.B. an internationale Register übermittelt werden und in Forschungsprojekte einfließen. Die standardisierte Erfassung der Daten erleichtert darüber hinaus eine strukturierte Befundweitergabe während der Transition jugendlicher Patienten ins Erwachsenenalter. So gehen Behandlungsdaten beim Übergang vom Kindermediziner an den Erwachsenenmediziner nicht verloren. Die SAVE Fallakte wird aktuell noch um weitere Funktionen ergänzt und soll im Laufe des Jahres 2019 dann allen Cystinose Patienten zur Verfügung stehen.