Cystinose-Sprechstunde
Um allen Aspekten dieser Multiorganerkrankung gerecht zu werden, wurde im Oktober 2012 in Kooperation mit der Cystinose-Selbsthilfe e.V. www.leben-eben.de eine interdisziplinäre Sprechstunde für alle Altersstufen etabliert. Es werden sowohl Kinder als auch Erwachsene betreut. Die Patienten durchlaufen an einem Tag bis zu 13 Fachbereiche im Sinne einer One-Stop Clinic. Die Sprechstunde findet in Rosenheim statt.
Die Therapeuten, die bisher die Sprechstunde in Traunstein oder München betreut haben, werden die Sprechstunde auch weiterhin in Rosenheim begleiten.
Die nächsten Sprechstunden-Termine:
- 27. / 28.03.2025 (Do/Fr)
- 08. / 09.05.2025 (Do/Fr)
- 10. / 11.07.2025 (Do/Fr)
- 20. / 21.11.2025 (Do/Fr)
- 11.12.2025 (Do)
Bitte lassen Sie sich von Frau Holla auf die Warteliste setzen. Wenn Sie Unterstützung bei den Reisekosten benötigen, melden Sie sich bitte vorab bei Frau Holla.
Terminvereinbarung unter heike.holla@cystinose-stiftung.de oder unter Tel.: 0171 3209639
Weitere Informationen zur Cystinose-Sprechstunde
Ein interdisziplinärer Ansatz für eine komplexe Erkrankung
Während Patient:innen in der Regelversorgung zahlreiche verschiedene Fachärzt:innen aufsuchen müssen und ein reibungsloser Informationsfluss oft fehlt, bündelt die interdisziplinäre Cystinose-Sprechstunde (ICS) alle relevanten Untersuchungen an einem Tag und in einem spezialisierten Team. Durch die Bündelung vieler Patient:innen in der ICS konnte eine hohe Expertise für die Erkrankung aufgebaut werden.
Die Sprechstunde verfolgt dabei drei zentrale Schwerpunkte:
- Versorgung aller Altersstufen, auch von Erwachsenen: Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung, des unklaren Langzeitverlaufs und zur Sicherung der Transition wird eine kontinuierliche Betreuung gewährleistet.
- Aufbau eines festen interdisziplinären Teams von Behandlern: Um der Multiorganerkrankung gerecht zu werden, ist eine koordinierte Versorgung über den gesamten Behandlungszyklus hinweg essenziell.
- Organisation als „One-Stop-Clinic“: Um Fehlzeiten in Schule und Beruf so gering wie möglich zu halten, rotieren die Patient:innen innerhalb eines Tages durch alle relevanten Fachdisziplinen. Bei Bedarf können noch zwei weitere Fachdisziplinen ein einem Anschlusstag gesehen werden.
Die Behandlung ergänzt die wohnortnahe Versorgung durch einen Austausch mit den lokalen Behandlern, ersetzt diese aber nicht.
Zielsetzung und Schwerpunkte
Cystinose ist eine seltene lysosomale Speicherkrankheit, die multiple Organsysteme betrifft und eine langfristige interdisziplinäre Betreuung erfordert. Die Sprechstunde verfolgt das Ziel, die bestmögliche Versorgung von Patient:innen sicherzustellen, indem sie folgende Aspekte in den Mittelpunkt stellt:
- Frühzeitige Diagnosestellung und Therapieanpassung zur Optimierung der Krankheitskontrolle.
- Interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Nephrologie, Ophthalmologie, Endokrinologie, Gastroenterologie, Neurologie und weiteren Fachrichtungen.
- Langfristige Verlaufsbeobachtung zur Erfassung von Krankheitsprogression und Therapieeffekten.
- Ernährungsmedizinische Betreuung, um den besonderen Stoffwechselanforderungen der Patient:innen gerecht zu werden.
- Psychosoziale Unterstützung, um den Umgang mit der chronischen Erkrankung zu erleichtern.
Vernetzung und Forschung
Die Cystinose-Sprechstunde dient nicht nur der klinischen Betreuung, sondern fungiert auch als Schnittstelle zwischen Wissenschaft und Praxis. In Kooperation mit universitären Forschungseinrichtungen werden laufend neue Therapieansätze und Optimierungen bestehender Behandlungsstrategien evaluiert. Die gesammelten Daten helfen, ein besseres Verständnis der Erkrankung zu gewinnen und die Versorgung weiter zu verbessern.
Fazit
Durch die Kombination aus interdisziplinärer Betreuung, wissenschaftlicher Begleitung und langjähriger klinischer Erfahrung stellt die Cystinose-Sprechstunde eine zentrale Anlaufstelle für Patient:innen mit dieser seltenen Erkrankung dar. Sie bietet Fachkreisen eine wertvolle Plattform zur kontinuierlichen Weiterentwicklung diagnostischer und therapeutischer Standards.
