Die Stiftung wurde 2015 gegründet um Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die an einer Cystinose erkrankt sind, zu unterstützen.

Menschen mit Cystinose haben bisher wenig Fürsprecher. Unsere Motivation ist es, dies zu ändern.

Update Genscreening Projekt

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Update zum Projekt SAVE

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Cystinose- Sprechstunde

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Neugeborenen- screening

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„Das spezialisierte Versorgungsangebot in der interdisziplinären Cystinose-Sprechstunde für Kinder und Erwachsene ist deutschlandweit einmalig – Bayern setzt auf dieses Kompetenzzentrum.“

Melanie Huml
Staatsministerin für Gesundheit und Pflege
Schirmherrin der Cystinose-Stiftung

Für mich persönlich ist das Engagement in der Cystinose-Stiftung ein großes Anliegen. Als Sportler versuche ich die betroffenen Kinder mit meiner Erfahrung zu unterstützen.

Alexander Huber
Profibergsteiger und Extremkletterer

Pionierarbeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Behinderungen ist essentiell in einer modernen Gesellschaft und für mein Leben sinnstiftend.

Alois Glück
Politiker und ehemaliger
Landtagsabgeordneter
sowie Landtagspräsident
im Bayerischen Landtag