Ein digitales Schulungsprogramm für Menschen mit Cystinose und ihre Familien. Podcasts, Videos und Live Gespräche mit Expert:innen vermitteln verständlich Wissen und bieten Raum für Austausch. Die Inhalte befinden sich aktuell in der Evaluation und werden anschließend öffentlich zugänglich gemacht.
Im November stellt Christian Köppl die ersten Ergebnisse zur IMPACT-Studie vor.
Am 03.06.2022 von 16:00 bis 17:30 Uhr informiert Judith Erler rund um das Thema Ernährung bei Cystinose.
Anfang September haben wir einen Projektantrag zur Erstellung einer S3-Leitlinie für Cystinose beim Innovationsfonds eingereicht.
Hier finden Sie die Aufzeichnungen von den Webtalks vom 11.06. sowie vom 25.06.2021.
Sehen Sie sich den Online Vortrag von Professor Dr. Dieter Haffner zum Thema „Cystinose und gesunder Knochen – geht das?“ an.
Beitrag des Bayerischen Rundfunks: Vorteile einer Früherkennung
„Das spezialisierte Versorgungsangebot in der interdisziplinären Cystinose-Sprechstunde für Kinder und Erwachsene ist deutschlandweit einmalig – Bayern setzt auf dieses Kompetenzzentrum.“
Melanie Huml
Staatsministerin für Gesundheit und Pflege
Schirmherrin der Cystinose-Stiftung
Für mich persönlich ist das Engagement in der Cystinose-Stiftung ein großes Anliegen. Als Sportler versuche ich die betroffenen Kinder mit meiner Erfahrung zu unterstützen.
Alexander Huber
Profibergsteiger und Extremkletterer
Pionierarbeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Behinderungen ist essentiell in einer modernen Gesellschaft und für mein Leben sinnstiftend.
Alois Glück
Politiker und ehemaliger
Landtagsabgeordneter
sowie Landtagspräsident
im Bayerischen Landtag
